Սամվել Միրզոյանը 17 տարեկան էր, երբ հայտնի դարձավ, որ արյան չարորակ հիվանդություն ունի։ Պոլիկլինիկայում կանխատեսելով տղայի մոտ զարգացող հիվանդության բնույթը՝ նրան անմիջապես ուղարկել են պրոֆ․ Ռ․Հ․ Յոլյանի անվան արյունաբանական կենտրոն (այսուհետ՝ Արյունաբանական կենտրոն), որը Հայաստանում արյան հիվանդությունների ախտորոշմամբ և բուժմամբ զբաղվող միակ կենտրոնն է։
«Ոչ մի նախանշան չեմ ունեցել։ Աշխատանքի վայրում մի օր նկատեցի, որ դեմքիս բշտիկներ են առաջանում, որոնք շատ արագ բազմանում են: Բառացիորեն մեկ օրվա մեջ դեմքս պատվեց բշտիկներով։ Նույն օրը մամայի հետ գնացինք տեղամասային պոլիկլինիկա»,- «Ամփոփ Մեդիա»-ին պատմում է Սամվելը։
Արյունաբանական կենտրոնում ախտորոշումից պարզ դարձավ, որ տղայի մոտ սուր լիմֆոբլաստային լեյկոզ է զարգանում։
Սամվելին անմիջապես բուժումներ նշանակվեցին․ 9-10 ամիս տղան անց կացրեց կենտրոնում՝ ընդունելով քիմիաթերապիայի կուրս։ Դրանից հետո ևս մեկ տարի Սամվելի ակտիվ բուժումները շարունակվեցին, բայց արդեն մշտապես հիվանդանոցում գտնվելու կարիքը չկար․
«Տնից գալիս էի կենտրոն, բուժումս ստանում մեկ-երկու օրով ու էլի գնում տուն։ Այդպես շուրջ մեկ տարի։ Հետո, ուղղակի, պարբերաբար ստուգումների էի գնում։ 6 տարի է անցել, բայց մինչև հիմա բժշկի հսկողության տակ եմ: Եթե ինչ-որ անհանգստացնող բան է լինում, պարտադիր խորհրդակցում եմ նրա հետ»,- ասում է Սամվելը։
Երկու տարի անց Սամվելն արդեն իր բնականոն կյանքով էր ապրում։ Ասում է՝ հիվանդությունը հաղթահարելու գործում էական դեր է ունեցել իր լավատեսությունը․ «Ինքս միշտ ուրիշներին գոտեպնդել եմ։ Պետք է չխորանաս, թե ինչ հիվանդություն է դա։ Պարտաճանաչ կերպով բժշկի ցուցումներն արել եմ ու միշտ դրական եմ եղել տրամադրված»։
Մանկական քաղցկեղը հազվադեպ հանդիպող հիվանդություն է։ Թե՛ աշխարհում, թե՛ Հայաստանում մանկական տարիքում ամենահաճախ հանդիպող արյան չարորակ հիվանդությունը սուր լեյկոզներն են։
Արյունաբանական կենտրոնի բժիշկ-արյունաբան Մանե Գիժլարյանի խոսքով՝ բուժման ակտիվ կուրսից երկու տարի անց, սովորաբար, պացիենտներն անցնում են բնականոն կյանքի՝ մնալով բժշկի հսկողության տակ և խստորեն հետևելով առողջ ապրելակերպի կանոններին։
«Արյան չարորակ հիվանդություններից առավել հաճախ հանդիպում են սուր լիմֆոբլաստային լեյկոզները․ հիվանդացության պիկ հիմնականում նկատվում են 3-5 տարեկանների շրջանում։ Սուր լեյկոզներն արագ են զարգանում՝ երբեմն, ըստ ծնողների նկարագրության, կլինիկական ախտանիշների դրսևորումներն ունենում են 2-3 շաբաթվա պատմություն»,- ասում է բժիշկ-արյունաբանը։
Լեյկոզների բուժման հիմնական եղանակը քիմիաթերապիան է։ Պացիենտները 8-9 ամիս ակտիվ քիմիթերապիա են անցնում հիվանդանոցում, հաջորդ մեկ տարին ստանում են պահպանողական բուժում, այսինքն՝ դեղորայքային բուժում՝ տան պայմաններում, բայց պարբերաբար ստուգումներ են անցնում։ Պահպանողական բուժման ընթացքում երեխան պրակտիկորեն առողջ է լինում։
Հիվանդները բժիշկների հսկողության տակ են լինում մինչև 10 տարի։
Առանց հիվանդության կրկնման եթե պացիենտն ապրում է հինգ տարի, համարվում է, որ հիվանդությունը հաղթահարված է։ Գիժլարյանի խոսքով՝ չարորակ հիվանդություններով կենտրոն դիմած անչափահաս հիվանդների 75-80%-ը այդ ցուցանիշն ապահովում է, հետևաբար նրանց մոտ հիվանդությունը հինգ տարում չի կրկնվում։
«Ցանկացած երեխայի ախտորոշումը և բուժման ընթացքն ամեն շաբաթ քննարկում ենք աշխարհի լավագույն կենտրոնների մասնագետների հետ։ Ունենք աշխատանքային խմբեր, որոնք մշտական կապի մեջ են նրանց հետ»,- «Ամփոփ Մեդիա»-ի հետ զրույցում ասում է Հայաստանի մանկական քաղցկեղի և արյան հիվանդությունների կենտրոնի ղեկավար Գևորգ Թամամյանը։ Ըստ ԱՆ տվյալների․
Մինչև 18 տարեկանների շրջանում սուր լեյկոզից մահացությունների թիվը 2019թ․-ին կազմել է վեց, 2020-ին՝ երեք, 2021-ին՝ չորս երեխա։
Բուժման արժեքը
Հայաստանում սուր լեյկոզով մեկ երեխայի բուժումը՝ ներառյալ հարակից ծախսերն ու հետագա հսկողությունը, մեծ գումարների հետ է կապված։ Ոլորտի պատասխանատուների հավաստմամբ, այն կարող է մի քանի տասնյակ միլիոն դրամ արժենալ։
Նման ախտորոշմամբ երեխաների բուժման ծախսերը Հայաստանում հոգում են պետությունն ու բարեգործական հիմնադրամները։
Սամվելը բուժում է ստացել Արյունաբանական կենտրոնում։ Բուժման ծախսը գրեթե ամբողջությամբ հոգացել են Առողջապահության նախարարությունն ու բարեգործական հիմնադրամները՝ «Նվիրիր կյանք»-ը [խմբ․՝ այլևս չի գործում], «Առողջության կամուրջ Հայաստան»-ը և «Օգնեմ»-ը։ Այդուհանդերձ, ընտանիքը ֆինանսական դժվարություններ է ունեցել։
«Նախ պետք է վճարումն անեինք, որ կտրոնների հիման վրա հիմնադրամը փոխհատուցեր գումարը։ Բացի այդ, կտրոնների որոշակի չափ պիտի հավաքվեր, որ նոր փոխհատուցեին, իսկ դրա համար պետք է գումար ունենաս»,- ասում է Սամվելը։
Ներկայումս արյան չարորակ հիվանդությամբ երեխաների բուժմանն աջակցում է նաև «Սիթի օֆ սմայլ» (Ժպիտների քաղաք) բարեգործական հիմնադրամը՝ տրամադրելով անհրաժեշտ թանկարժեք, ՀՀ-ում չգրանցված դեղորայքը։
Այն, որ Հայաստանում ապրող միջին վիճակագրական ընտանիքը միայնակ չի կարող իր երեխայի առողջական խնդիրը լուծել, ակնհայտ է։ Ի տարբերություն Սամվելի՝ սուր լեյկոզով հիվանդ բոլոր երեխաները չեն, որ Հայաստանում են բուժվում։ Եթե երեխայի բուժումը Հայաստանում հնարավոր չի լինում կազմակերպել, ապա դա արվում է արտասահմանում։ Սակայն տվյալ դեպքում անհրաժեշտ գումարի չափը կարող է հասնել, օրինակ, մինչև 100 հազար դոլարի։
Արտասահմանում բուժման ծախսերի համար պետությունն աջակցություն չի տրամադրում։
Միջոցներ հնարավոր է դառնում գտնել գերազանցապես հանրային դրամահավաքների շնորհիվ։
Արմեն Մարտիրոսյանը 2010 թվականից զբաղվում է քաղցկեղ և այնպիսի ծանր հիվանդություններ ունեցող երեխաների աջակցման խնդիրներով, որոնց բուժումը հիմնականում պետք է կազմակերպել արտասահմանյան առաջատար կլինիկաներում։
Մարտիրոսյանը վստահեցնում է՝ քաղցկեղ ու արյան խնդիրներ ունեցող երեխաները Հայաստանում ստանում են միջազգային պրոտոկոլներով պահանջվող բուժումը՝ անկախ ընտանիքի ֆինանսական կարգավիճակից։
Ֆոնդհայթայթման հիմնական միջոցը «քրաուդֆանդինգ» արշավներն են՝ գերազանցապես սոցիալական հարթակների միջոցով։
Երեխաներին աջակցելու ավելի լայն հնարավորություններ ունենալու համար Մարտիրոսյանը 2021թ․ հունիսի 1-ին հիմնեց «Հայաստանի երեխաների առողջության հիմնադրամը»։ Սույն կառույցը 2021թ․ երկրորդ կիսամյակի ընթացքում ապահովել է առողջական լուրջ խնդիրներ ունեցող 11 երեխայի բուժումն աշխարհի տարբեր կլինիկաներում։ Իսկ իր գործունեության մեկ տարվա ընթացքում հիմնադրամը կարողացել է օգնել առողջական խնդիրներ ունեցող հարյուրավոր երեխաների:
Արմեն Մարտիրոսյանի խոսքով՝ ամենամեծ ֆինանսավորումը պահանջում են չարորակ հիվանդություններ ունեցող երեխաների ոսկրածուծի փոխպատվաստումները (տրանսպլանտացիա)։ Քանի որ փոխպատվաստման կարիք ունեցող սուր լեյկոզով երեխաների ոսկրածուծի փոխպատվաստումը Հայաստանում առայժմ հնարավոր չէ կազմակերպել, այն իրականացվում է դրսում՝ մասնավորապես Սանկտ-Պետերբուրգում։
«Մեկ փոխպատվաստման արժեքը՝ ներառյալ նախորդող հետազոտություններն ու հաջորդող 100-180 օր հսկողությունը, արժե շուրջ 75 000 ԱՄՆ դոլար (խմբ․ ավելի քան 34 մլն դրամ)։ «Հայաստանում տարեկան առավելագույնը 7-10 երեխա է ունենում դրա կարիքը, և այդ գումարը ֆեյսբուքյան դրամահավաքի օգնությամբ Հիմնադրամը կարողանում է հավաքել հաշված օրերի ընթացքում, առավելագույնը՝ երկշաբաթյա ժամկետում»,- ասում է Մարտիրոսյանը։
Ոսկրածուծի փոխպատվաստում․ հայաստանյան բժշկության մեջ նոր զարգացող ուղղություն
Պրոֆեսոր Յոլյանի անվան արյունաբանական կենտրոնում մինչև օրս արվել է 4 ալլոգեն փոխպատվաստում [ալլոգեն փոխպատվաստման ժամանակ ցողունային բջիջներն անջատվում են այլ անհատից, ով գենետիկորեն առավելագույնս համապատասխանում է հիվանդին]։
Կենտրոնի բուժական գծով փոխտնօրեն, ոսկրածուծի փոխպատվաստման բաժանմունքի ղեկավար Կարեն Մելիքսեթյանն «Ամփոփ Մեդիա»-ի հետ զրույցում նշում է, որ ծրագիրն իրականացվում է միջազգային գործընկերների հետ՝ նրանց անմիջական ղեկավարությամբ։
«Այդ փոխպատվաստումների ընթացքում արված բազմաթիվ հետազոտություններ հետագայում մեզ կօգնեն նաև չարորակ հիվանդությունների դեպքում ալլոգեն փոխպատվաստում անելիս»,- նշում է Կարեն Մելիքսեթյանը։
Բոլոր 4 դեպքերում պացիենտները եղել են աֆրիկյան երկրներից և ունեցել են արյան բարորակ հիվանդություն։ Ոսկրածուծի ալլոգեն փոխպատվաստման դեպքում բարդ է դոնորի ընտրության հարցը։ Այս դեպքում դոնոր, ավելի հաճախ, դառնում են հիվանդի քույրը կամ եղբայրը։
Ի տարբերություն ալլոգեն փոխպատվաստման՝ Արյունաբանական կենտրոնում ունեն աուտոփոխպատվաստման զգալի փորձ [այս դեպքում ցողունային բջիջներն անջատվում են հիվանդից, հետո նորից ներարկվում նույն հիվանդին]։ Մինչև օրս Կենտրոնում շուրջ 60 հոգու ոսկրածուծի աուտոփոխպատվաստում է արվել, որոնց առնվազն մեկ քառորդը եղել են երեխաներ։
«Ոսկրածուծի փոխպատվաստման դեպքում մահվան հավանականությունը 15-20% է։ Նման արդյունք աշխարհի լավագույն կենտրոններն են տալիս։ Մեզ մոտ նույնպես նույն վիճակագրությունն է։ Բարդությունների և մահվան հավանականությունն այդ միջակայքում է լինում, եթե նախքան փոխպատվաստումը հիվանդը ստանում է հակառեցիդիվային բուժում կամ քիմիաթերապիա, և արդյունքում ոսկրածուծը գրեթե առողջ վիճակի է հասցվում»,- ասում է Մելիքսեթյանը։
Մանկական արյունաբան Մանե Գիժլարյանը նշում է՝ երբեմն անգամ ծնողները հազվադեպ կարող են համատեղելի դոնոր լինել երեխայի համար, չնայած այդ՝ ոչ ամբողջական համատեղելիության պարագայում էլ իրականացվում է ոսկրածուծի փոխպատվաստում։
Հազվագյուտ դեպքերում ոսկրածուծի դոնոր կարող է դառնալ նաև ազգակցական կապ չունեցողը։ Ոսկրածուծի դոնորների հայկական ռեեստր ստեղծելու նպատակը հենց այդ հարցում մարդկանց օգնելն էր։ 1999 թվականից գործող կառույցում ներկա դրությամբ ավելի քան 31 հազար դոնոր կա գրանցված, որոնց շուրջ 70%-ը Հայաստանից և Արցախից են, մնացյալն աշխարհի տարբեր երկրներում ապրող հայեր են։
Ինչպես Ռեեստրից փոխանցել են «Ամփոփ Մեդիա»-ին, արդեն ոսկրածուծի 40 փոխպատվաստում է իրականացվել, որոնց դեպքում որպես դոնոր հանդես են եկել պացիենտի հետ ազգակցական կապ չունեցող մարդիկ։
Հայաստանի երեխաների առողջության հիմնադրամի տնօրենը նկատում է՝ արյան չարորակ հիվանդություններ ունեցող անձանց ոսկրածուծի փոխպատվաստումը Հայաստանում իրականացնելն ունի գիտական ու տնտեսական մեծ կարևորություն․
«Այս ուղղությունը մեր երկրում զարգանալու դեպքում և՛ տնտեսության մեջ մեծ ներդրում կապահովվի, և՛ Հայաստանը կարող է տարածաշրջանային գիտական կենտրոն դառնալ»։
Այդ կապակցությամբ հիմնադրամն էլ փորձում է իր ներդրումն ունենալ․ այս տարվա ապրիլի 29-ին Արյունաբանական կենտրոնի երկու աշխատակից հիմնադրամի աջակցությամբ վերապատրաստում են անցել Պրահայի առաջատար կլինիկաներից մեկում։
Հեղինակ՝ Լիլիթ Պողոսյան
Ինֆոգրաֆիկները՝ Անուշ Բաղդասարյանի
ՈՒՇԱԴՐՈՒԹՅՈՒՆ © Ampop.am կայքի նյութերի և վիզուալ պատկերների հեղինակային իրավունքը պատկանում է «Լրագրողներ հանուն ապագայի» ՀԿ-ին: Արգելվում է օգտագործել Ամփոփի նյութերն ու վիզուալ պատկերները առանց պատշաճ հղման: Առցանց այլ հարթակներում Ամփոփի պատրաստած և տարբերանշանը կրող վիզուալ պատկերները հնարավոր է վերբեռնել միայն ԼՀԱ-ի հետ համապատասխան համաձայնության դեպքում:
Փորձագետի կարծիք
Հրապարակվել է` 02/06/2022
